jueves, 12 de noviembre de 2009

Gracias por tu mano!!!

Hola mis amores!

Para los que preguntaban de qué trataba la ley, les explico en "pocas palabras" del por qué necesitamos su mano...

400 mil argentinos son celíacos, solo 25 mil lo saben.

Hace falta una LEY

Reclamamos la URGENTE SANCIÓN Y REGLAMENTACIÓN de una LEY NACIONAL que, en defensa del DERECHO A LA SALUD de las personas afectadas por la Enfermedad Celíaca (EC), prevea:

-Precisa ROTULACIÓN e IDENTIFICACIÓN de TODOS los productos de consumo humano con la leyenda "Apto para celíacos" o "No apto para celíacos", previo análisis en laboratorios calificados para tal fin.

-Incorporación de la EC a las prestaciones del PROGRAMA MÉDICO OBLIGATORIO (P.M.O.) para que cubran el diagnóstico y tratamiento.

-Incorporación de la EC en todos los niveles educativos como contenido curricular. Establecer el 5 de Mayo como el Día del Celíaco.

Además, es necesario el cumplimiento de los objetivos de la resolución 1560/2007, mediante la cual, el 27 de noviembre de 2007, el Ministerio de Salud de la Nación creó el Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca, con el cual, problemas como la falta de estímulo para la investigación sobre la EC, el escaso control estatal y la ausencia de campañas de difusión masiva, podrían empezar a encontrar solución. Dicho Programa, en su artículo 4to, prevé la incorporación de PARTIDAS PRESUPUESTARIAS para promover la divulgación masiva de la EC, garantizar el acceso al diagnóstico oportuno, capacitar de los equipos de salud, estimular el desarrollo de la investigación, fortalecer el Sistema Nacional de Control de Alimentos, organizar un Registro Nacional de la EC, entre otras actividades.

Reunidos inicialmente por una lista de correo de Internet, un grupo de celíacos, amigos y familiares reclamamos que el Estado dé solución definitiva a un problema que es de Salud Pública. Con actos en distintos puntos del país y presencia en estadios de fútbol, recitales y otros eventos masivos, esperamos llamar la atención de las autoridades para la pronta sanción de La LEY CELÍACA.

E N F E R M E D A D C E L Í A C A

La Enfermedad Celíaca (EC) es un trastorno intestinal provocado por la intolerancia crónica al GLUTEN de TRIGO, AVENA, CEBADA Y CENTENO (TACC) que afecta a una de cada cien personas en el mundo.

No tiene cura ni existen hasta el presente medicamentos que puedan administrarse. Para desencadenar la enfermedad hacen falta solamente unos pocos miligramos de gluten, por ello, la única manera de asegurar la salud del celíaco es mantener de por vida una ESTRICTA DIETA LIBRE DE GLUTEN.

La EC puede manifestarse a cualquier edad. Cuando esto ocurre en la niñez el crecimiento puede verse severamente comprometido. Por otra parte, la presencia sostenida de gluten en la dieta de un celíaco aumenta el riesgo de aparición de tumores gastrointestinales y linfomas, entre otras complicaciones.

Lamentablemente se estima que sólo 25 mil de los 400 mil afectados en la Argentina han sido correctamente diagnosticados. Por esto es imprescindible que tanto los médicos como la población en general conozcan los síntomas y estén alerta para poder revertir esta gravísima situación de subdiagnóstico.

S Í N T O M A S

Trastornos del desarrollo, Baja Estatura, Pérdida de peso, Vómitos, Distensión abdominal, Dolor abdominal recurrente, Diarrea Crónica, Atrofia muscular, Intestino irritable, Mal Humor, Irritabilidad, Decaimiento y malestar, Falta de apetito, Anemia, Aftas recurrentes, Cabello y piel secos, Calambres recurrentes, Dermatitis herpetiforme, Constipación, Alteración del esmalte dental, Osteoporosis y osteomalacia, Retraso puberal, Pérdida de embarazos, entre otros.

Los celíacos diagnosticados como tales, siguiendo de por vida la dieta libre de gluten-sin TACC, dejan de estar enfermos para ser PERSONAS SANAS DE CONDICIÓN CELÍACA.

D E S P U É S D E L D I A G N Ó S T I C O

Los problemas del celíaco no terminan cuando es diagnosticado, puesto que es muy difícil seguir la dieta libre de gluten-sin TACC.

Dado que el gluten se utiliza ampliamente en la industria alimentaria, cosmética y farmacéutica, muchas veces en cantidades mínimas, NO ES POSIBLE SABER SI UN PRODUCTO ES APTO A MENOS QUE ESTE HAYA SIDO ANALIZADO. Sin embargo, la realidad de nuestro país es que la enorme mayoría de los productos industrializados no tienen en sus envases leyendas o rótulos que los identifiquen como aptos o no.

Por otra parte los alimentos específicos, aquellos que reemplazan nutricionalmente a las harinas, pan, pastas, galletitas, etc., pueden ser hasta 4 ó 5 veces más caros que sus similares con gluten y son de muy difícil acceso fuera de las grandes ciudades, haciendo PRÁCTICAMENTE IMPOSIBLE llevar una vida sana a los celíacos de bajos recursos del interior del país.

Además, las obras sociales y empresas de medicina prepaga NO RECONOCEN a la celiaquía como a otras enfermedades, dejando al celíaco desamparado para enfrentar el costo de los estudios de diagnóstico y la dieta libre de gluten, que es su único remedio. Es importante hacer notar que la celiaquía, como modo de vida, alcanza no solo al celíaco sino también a su entorno familiar, lo que MULTIPLICA la necesidad de las normas y controles enunciados. Cabe decir además, que estos condicionamientos solo pueden sobrellevarse adecuadamente con actitudes responsables por parte de las empresas que fabrican productos de consumo humano, en particular alimentos y medicamentos.

La falta de conocimiento que existe en el público en general sobre la EC hace particularmente difícil en el caso de los niños la integración con sus pares en cumpleaños, comedores escolares y en todo tipo de actividad social donde esté presente la alimentación. Por ello la EC NO DEBE ESTAR AUSENTE EN LA ESCUELA.

Texto extraído de: http://www.ley-celiaca.com.ar/gacetilla.htm

Yo fuí diagnosticada celíaca a los 14 meses de vida, o sea hace 35 años "largos", jeje.. cuando empezamos con el tema de las papillas.... Tuve los mil y un problemas (bajo de peso, raquitismo, las anemias son frecuentes, el calcio y esmalte en los dientes, cabello todo "cortajeado" de lo seco, o su extremo... demasiado graso, dolores de panza...) hasta que por fin me diagnosticaron...

En verdad no tengo palabras para agradecer tan lindos mensajes de apoyo a mi persona..., sus cadenas de emails, su "propanda" en sus blog... sus "manos"... por ello les doy un simple...

Tengan ustedes un excelente día. Chuicks. Ra.

6 comentarios:

Morocha dijo...

Quelu, pasé el otro día, y me llevé la cinta azul. Tengo conocidos celíacos y sabia de varios de sus padecimientos.
No había podido leer la información detallada, pero con tu post he aprendido cosas que no sabía y que estrujan el corazón, por qué? Porque no es tan difícil ... es sólo decisión política, es sólo tener corazón y cabeza para darse cuenta lo que le hace falta a un semejante!
Yo ya firmé.
Y me siento contenta de poder ser un granito diminuto de arena, que nos lleve a una ley que respete los derechos humanos ... de los que tanto se habla y poco se hace en la realidad.
Amiga, te dejo un abrazo fuerte.

Silvana
Morocha

Anubis Vianey Acosta dijo...

Hola quelu espero que estes bien apesar de todo lo que padeces parecido a la diabetes pero nada que ver pero para mi es lo mismo bueno un beso grande y cuidate mucho besos

Titaniii dijo...

Hola Quelu!!! Que alegria me ha dado verte en las primeras posiciones de mi lista!!! No se que ocurre, pero tu blog no se me actualiza mucho!!!! este maldito internet!!!
Antes que nada felicitarte por el nuevo look del blog!!! Que colorido más bonito!! Está realmente precioso.
Y decirte, que aquí, en barcelona, bueno, en españa, el tema de los celíacos está bastante bien controlado. tengo varias amigas celíacas, y de lo único de que se quejan es del elevado coste de algunos productos, y de su practicamente nula subvención. Tienen un librito (bueno, un librazo) en el que vienen las marcas de los alimentos que pueden comer. El etiquetaje de algunos productos es un poco problematico, pero normalmente suele venir bien detallado.
espero que hagais piña y solucioneis vuestras reinvicaciones, me mantendré informada através de tu blog!!!
Muchos besitos, guapa.

Esme dijo...

Un millón de gracias por esta información mucha gente no sabemos lo que conlleva. Besicos

Sonia Gluten Free dijo...

Muchas grcias por tu blog.
Sigamos difundiendo la Enfermedad Celiaca-

Cariños corazon

anamarin dijo...

Hola soy Esther,
mi mama os invita a conocerme.
www.ana-marin.blogspot.com